DRUKUJ
 
Aneta Pisarczyk
Nadzieja umiera ostatnia
wstań
 


Choroba dziecka to sytuacja graniczna dla całej rodziny. Życie zostaje podzielone na to, które toczyło się przed diagnozą i to, które rozpoczęło się z chwilą usłyszenia „wyroku”. Cierpienie dotyka niezmiernie mocno całą rodzinę małego pacjenta, szczególnie zaś rodziców. Jak poradzić sobie w takiej sytuacji? Czego się uchwycić? Jaką postawę przyjąć wobec cierpienia?
 
Dajcie sobie czas
 
Informacja o poważnej chorobie jednego z członków rodziny wprowadza całą rodzinę w stan kryzysu. Dotychczasowy obraz świata zostaje zachwiany. Zalewa nas mnóstwo sprzecznych, trudnych emocji. Pierwszą reakcją jest szok, niedowierzanie i odrzucenie postawionej diagnozy. W przypadku nieuleczalnej choroby dziecka rodzice muszą zmierzyć się z tym, co najtrudniejsze. Stają oni wobec wizji śmierci własnego potomka. W sytuacjach granicznych nasza psychika zaczyna działać na najwyższych obrotach, mobilizując do wzmożonej aktywności posiadane mechanizmy obronne. Nieświadomie wykonujemy olbrzymi wysiłek mający na celu obronę nas samych, ciężar usłyszanej diagnozy jest bowiem w pierwszym momencie nie do uniesienia. Dlatego rodzice dziecka dotkniętego chorobą muszą dać sobie czas – na przyjęcie, ochłonięcie, zebranie siebie w całość na nowo. Jest to bardzo trudny okres ze względu na towarzyszące mu emocje – od lęku i strachu po smutek, ból, złość, poczucie dogłębnego zranienia, osamotnienie. Dobrze jest znaleźć ujście dla pojawiających się emocji. Jeśli trudno nam dzielić się przeżywanymi stanami z drugą osobą, można spróbować spisywać to, co czujemy i myślimy. Można też wszystko wypowiadać przed Bogiem i Jemu oddawać.
 
Nikt z nas nie jest herosem. Potrzebujemy wsparcia innych osób, szczególnie wtedy, gdy z racji naszych życiowych ról sami takim wsparciem powinniśmy obdarzać. Rodzice chorych dzieci często zapominają o sobie i własnych potrzebach. To błąd. Kto będzie przy ich dzieciach, gdy im zabraknie już sił? Nie można tylko dawać, trzeba także brać. Brać, by mieć siły do dawania. Brać, by mieć z czego dać. Po początkowym szoku i zaprzeczeniu chorobie dziecka, ostrej fazie buntu, żalu i złości rodzice często przyjmują nader aktywną postawę. Poszukują oni jak największej ilości informacji o chorobie, możliwym do podjęcia leczeniu, chwytają się każdej przysłowiowej deski ratunku. W dalszym ciągu jednak nie przyjmują choroby dziecka. Próbują jej zapobiec, odwrócić czas, zakląć rzeczywistość. Działają po omacku, w amoku. Łatwo mogą stać się ofiarami naciągaczy, znachorów, wróżek, bioenergoterapeutów. Często niezbędna jest pomoc bliskich – przyjaciół, dalszej rodziny. To oni mogą w subtelny sposób próbować zapobiec niewłaściwym działaniom, być głosem rozsądku w najtrudniejszych chwilach.
 
Wy też jesteście ważni
Po okresie buntu, zaprzeczenia, nieracjonalnego działania rodzina wchodzi w fazę kryzysu emocjonalnego. Pojawia się wszechogarniająca bezradność, brak energii, stany lękowe i depresyjne, brak motywacji, poczucie izolacji, niezrozumienia, bezsilności. Jest to bardzo trudny czas dla rodziców. Ważne, by nie byli oni pozostawieni sami sobie. Wsparcie rodziny i osób bliskich jest bezcenne. Pamiętajmy jednak, że cała rodzina chorego dziecka, a nawet przyjaciele rodziny są tymi, którzy współprzeżywają cierpienie chorego i ból jego rodziców. Często, pomimo najlepszych chęci, trudno im nieść pomoc, bo sami także czują stratę czegoś niezwykle ważnego.
 
Warto zatem otworzyć się na wsparcie kogoś z zewnątrz. Pomaga empatyczny i zaangażowany lekarz, ofiarna pielęgniarka, sąsiadka, która przyniesie świeżo upieczone ciasto. Pomaga modląca się wspólnota, duszpasterz mający czas. Pomagają specjaliści – psycholog, psychiatra. Niezwykle cenne wsparcie mogą okazać sobie sami małżonkowie, choć często nie są w stanie wspólnie przeżywać bólu i w rezultacie uciekają w izolację. I w końcu pomagają inni rodzice chorych dzieci. Te osoby, które poradziły sobie z chorobą, a nawet śmiercią dziecka, są w stanie prawdziwie zrozumieć i unieść wszechogarniający ból towarzyszący tym, którzy znajdują się dopiero na początku tej drogi. Są świadectwem, nadzieją. Pokazują, że nic się nie kończy. Są też skarbnicą praktycznych porad dotyczących tego, co składa się na codzienność rodziny chorego dziecka. Pełnią funkcje nauczycielskie, mentorskie, są towarzyszami, przewodnikami. Warto zatem rozejrzeć się za grupą wsparcia, otworzyć na kontakt z rodzinami chorych dzieci poznanymi w szpitalu lub też coraz częściej na forach i blogach internetowych.
 
Rodzina na zawsze
 
Wielu z rodziców wraz z podjętą walką, uzyskanym wsparciem i mijającym czasem jest w stanie zacząć od nowa żyć, przyjmując chorobę dziecka. Dzięki temu rodzina niejako odradza się na nowo, spogląda w przyszłość. Trudne momenty jeszcze nie raz powrócą, jednak nie są one już codziennym doświadczeniem emocjonalnym. Poszczególni członkowie rodziny mogą odzyskiwać utraconą równowagę i harmonię. Wiedzą, że mogą być szczęśliwi. Często wychodzą z tej niezwykle trudnej próby silniejsi, zaprawieni w bojach, głębiej wnikający w istotę życia. Potrafią czuć wdzięczność za to, co mają. Potrafią dziękować.
 
Aneta Pisarczyk
Wstań październik 2017