Poniedziałek 21. marca jest nie tylko pierwszym Dniem Wiosny, ale także Światowym Dniem Zespołu Downa. Nikt nie wie, ile dokładnie osób z zespołem Downa żyje w naszym kraju. Nie prowadzi się takich danych i wciąż jest to temat tabu. Nieznajomość prawdziwej natury osób z tym zespołem powoduje, że się ich boimy i je odrzucamy. 

O tym, co możemy zrobić, aby zmienić krzywdzące i stereotypowe postrzeganie osób z zespołem Downa, rozmawiamy z prof. nadzw. dr hab. Robertem Śmiglem, specjalistą z zakresu genetyki klinicznej, pediatrii i neonatologii oraz przewodniczącym zarządu Fundacji L’Arche, która od ponad 30 lat wspiera w Polsce osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną, w tym także osoby z zespołem Downa.

 

L’ARCHE w Polsce jest fundacją z siedzibą w Śledziejowicach. Została zarejestrowana w roku 1990. Posiada cztery filie – wspólnoty w Warszawie, Wrocławiu, Poznaniu i Śledziejowicach. Jest organizacją niedochodową (non profit) czyli służącą celom społecznym. W maju 2004 roku uzyskała status Organizacji Pożytku Publicznego, co daje przywilej ubiegania się o przekazanie 1% podatku, ale też zobowiązuje do przestrzegania dyscypliny w zakresie form działalności, przejrzystego prowadzenia finansów oraz składania odpowiednich sprawozdań.

 

Swoją działalność finansujemy dzięki pomocy instytucji krajowych i zagranicznych, pomocy indywidualnych sponsorów i firm, wpłatom osób niepełnosprawnych z ich niewielkich rent oraz różnym formom prowadzonego fundraisingu. Jako fundacja korzystamy także z dotacji instytucji samorządowych i rządowych, tj.: urzędów miasta, miejskich ośrodków pomocy społecznej, urzędów wojewódzkich, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. 
 

Nasze domy i warsztaty, przyjmując środki finansowe na utrzymanie, są zobowiązane do spełniania standardów określonych przez grantodawców. Stawiane nam wymagania uzupełniają nasze podstawowe zobowiązania jakie wynikają z Karty L’ARCHE, czyli dokumentu określającego tożsamość wspólnot Międzynarodowej Federacji L’ARCHE.

Stałe finansowe wsparcie instytucji państwowych pokrywa ok. 40-70% kosztów naszej działalności.

 

 

Więcej informacji na stronie: www.larche.org.pl