logo
Sobota, 17 stycznia 2026
Szukaj w
 
Posłuchaj Radyjka
kanał czerwony
kanał zielony
 
 
 Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Adrian (30 l.) (---.play-internet.pl)
Data:   2025-04-05 04:19

Witam

7 miesięcy temu zdiagnozowali u mnie bardzo rzadką chorobę genetyczną. Dowiedziałem się choroba jest nieuleczalna (paraplegia spastyczna typu 8). Odbiera mi ona sprawność. Przez cały dzień leżę w łóżku ponieważ na nic nie mam siły, Mam 30 lat i mam wrażenie że przegrałem życie i boje się że do końca życia będę pod czyjąś opieką. W tym roku miałem się wyprowadzić ale choroba zniszczyła totalnie moje plany. Przejście na rentę totalnie zniszczy moją sytuacje finansową no bo wiadomo że renty są niskie. Nie wiem co mam robić. Ale nie ukrywam też że chciałbym żeby moje życie już się skończyło. Nie umie dostrzec żadnych zalet tej sytuacji. Dobija mnie jeszcze fakt że inni rówieśnicy poukładali sobie życie. Powoduje to u mnie poczucie totalnie przegranego życia. Mam wrażenie że tylko szybka śmierć jest rozwiązaniem. Nie chce być ciężarem dla innych i czuć się gorszym od innych. W moim życiu już nie doświadczę dobrych chwil. Co z tego że dostane rentę. Renta u mnie pewnie będzie wynosiła ok 2000 zł. Nie jestem w stanie utrzymać się z takiej kwoty. Boję się jeszcze tego że ZUS mnie uzdrowi albo da mi grupę rentową która jest nie adekwatna do choroby. Straciłem sens życia. Jedynie szybka śmierć jest rozwiązaniem. Mam dosyć przegranego życia w wieku 30 lat.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: rozsadek_przede_wszystkim (193.59.168.---)
Data:   2025-04-05 09:30

Ja w wieku 19 lat dowiedziałem się że choruje na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Teraz mam 36. Tzn. objawy były już kilka lat wcześniej, ale jak miałem 19 to już dokładnie mnie zdiagnozowali. I co? Miałem się poddać? Szybka śmierć jest rozwiązaniem - kurcze szkoda że wtedy nie trafiłem na twój post bo może bym się położył i umarł :D Dobra, wiem że choroba chorobie nierówna, ale to nie są zawody w stylu "kto ma gorzej". Nie powinieneś się poddawać i załamywać tylko walczyć i nie dać satysfakcji chorobie. Ja ze swoją jestem bardziej aktywny fizycznie niż większość moich znajomych - to jest dopiero tragedia ;) Być w pełni zdrowym i leżeć na kanapie jak leniwa buła:D
Ps. Parafrazując klasyka: "szybkiej śmierci to chciałby każdy a robić to nie ma komu" :)))
Przestań jęczeć chłopie i walcz

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Katolik (---.neoplus.adsl.tpnet.pl)
Data:   2025-04-05 11:59

Nie wiem czy to Cię pocieszy, ale wierzę, że niepełnosprawność upodabnia człowieka do Chrystusa niosącego Krzyż, do Chrystusa ukrzyżowanego, unieruchomionego przecież przez gwoździe. Módl się, staraj się złączyć z cierpiącym Chrystusem, on jest Twoim przyjacielem. Maryja i Św. Józef też. Oni zawsze będą z Tobą. Mów im o wszystkich swoich strapieniach. Jeśli nie masz dla kogo żyć to żyj dla nich, możesz odmawiać regularnie różaniec, koronkę do miłosierdzia Bożego, rozważać Drogę Krzyżową, nie mówię, że to zabierze Ci niepełnosprawność, ale może pomóc to duchowo. Jest wielu świętych, którzy byli niepełnosprawni.
https://aleteia.org/2020/10/24/saints-with-mobility-impairments

Nie bój się być pod opieką ani "ciężarem" finansowym dla innych jeśli nie starczy Ci pieniędzy bo zasługujesz na pomoc i masz nieskończoną godność bo jesteś stworzony na obraz i podobieństwo Boga i niepełnosprawność tego Ci nie odbiera, nie czyni Cię gorszym od innych.

Też jestem osobą niepełnosprawną (chociaż umiarkowanie jedynie ale za to zaburzenia osobowości mam), więc jestem w stanie częściowo Cię zrozumieć, gdyż też jestem w tyle za rówieśnikami i raczej też pewnie będę skazany na rentę. Nie odbieraj sobie życia. Ja sobie próbowałem odebrać i żałuję. Niepełnosprawność to nie jest koniec świata, szczególnie jeśli masz sprawne ręce, chociaż są tacy, którzy nawet nie mają rąk i nóg i sobie radzą np. Nick Vujicic. Możesz pisać, czytać, malować, korzystać z internetu, edukować się i robić wiele innych rzeczy. Jeśli masz pieniądze, możesz skorzystać z psychoterapii, a jeśli nie, możesz szukać pomocy psychologicznej w internecie, choćby przez edukowanie się w tym temacie albo jakieś grupy wsparcia dla niepełnosprawnych, fora itd. Staraj się mieć coś co lubisz robić, choćby to było granie w gry czy oglądanie filmów lub czytanie książek, chociaż pewnie w takiej sytuacji odechciewa się wszystkiego. Jeśli masz kontakt z rodzina i rówieśnikami to nie odcinaj się od nich, bo samotność tylko pogarsza sytuację psychiczną. Oprócz nich i przede wszystkim masz Jezusa który Cię kocha bardziej niż ktokolwiek i lepiej rozumie niż ktokolwiek, a oprócz Jego Maryję, Św Józefa, Anioła Stróża i Twoich świętych patronów. Trzymaj się.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Mateusz (---.dynamic.mm.pl)
Data:   2025-04-05 14:18

Poczytałem sobie o tej chorobie i rzeczywiście sytuacja jest ciężka, ale nie beznadziejna. Co mógłbym Ci poradzić? Przede wszystkim pilnuj wyników badań stwierdzających, że cierpisz na paraplegię. Wiadomo, że komisje zusowskie mają swoich lekarzy, ale nie będą oni mogli w całości podważyć diagnozy innego specjalisty, bądź specjalistów. Nie chcę zbytnio wyrokować w Twojej sprawie, ale prawdopodobnie mógłbyś otrzymać orzeczenie o przynajmniej średnim stopniu niepełnosprawności. To z kolei otworzyłoby drogę do ubiegania się o dofinansowania z PFRON - u na zakup różnego rodzaju urządzeń, czy wykonanie modyfikacji Twojego domu/mieszkania, abyś teraz i w przyszłości był w stanie korzystać z niego samodzielnie na tyle, na ile to możliwe. W swoim wpisie wspomniałeś o rencie - nie wiem, jakie masz wykształcenie, ale gdybyś na razie jej nie dostał, spróbuj ubiegać się o możliwość pracy zdalnej. Normalne pobory zawsze są wyższe od zapomóg socjalnych.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Estera (---.165.kosman.pl)
Data:   2025-04-05 14:36

Nie wiem czy pisanie w tym momencie o, jak to nazwałeś, "zaletach" choroby ma sens, bo teraz jesteś na etapie żałoby za tym, co tracisz i złości i muszą one wybrzmieć, żebyś mógł iść dalej do procesu godzenia się. Na to przyjdzie czas. Teraz pozwól sobie na wszelkie złe emocje.
Napiszę tylko, że dopóki dasz radę, warto pracować, niezależnie od renty, nawet na kilka godzin. To dobrze działa na psychikę.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Tomasz (---.play-internet.pl)
Data:   2025-04-05 15:05

Nie poddawaj się. Poproś o pomoc Maryję.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Karolina (---.dynamic.mm.pl)
Data:   2025-04-05 20:51

Mam 40 lat. Od dziecka jestem osobą niepełnosprawną z uwagi na moje problemy ze wzrokiem. Niestety z wiekiem moja niepełnosprawność się nasila. Też się boję bycia osobą niewidomą, która nie jest w stanie pracować. Ale ufam Panu.
Jakiś czas temu obiecałam sobie w modlitwie, że bez względu na sytuację, będę przy Nim trwać. Życie zweryfikuje moje deklaracje.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Adrian (---.play-internet.pl)
Data:   2025-04-06 09:56

Dziękuje za wsparcie. Może rzeczywiście mam taki krzyż i powinienem to zaakceptować. Boli mnie jednak fakt że nie jestem samodzielny i mam problem z podstawowymi czynnościami (4 kończyny mam bardzo słabe). Jeśli chodzi o rentę to mam solidne papiery i zamierzam walczyć o najcięższą grupę. Czekam jeszcze na wyniki potwierdzające z Krakowa.Tylko wiadomo że ZUS może uzdrowić... Pocieszam się tym że mam ultra rzadką chorobę i jestem w ten sposób wyjątkowy😄😄 (50 osób na świecie choruje na tą chorobe). Boję się że pewnego dnia będę przykuty do łóżka.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Ania (---.dynamic.chello.pl)
Data:   2025-04-06 21:54

Chcę Ci i napisać z perspektywy osoby, która od 3 lat leczy się z potencjalnie śmiertelnej choroby. Znam ten moment, gdy świat nagle staje w miejscu, wszystko wydaje się stracone, a myśl o przyszłości boli. I rozumiem, że może Ci się wydawać, że wolałbyś umrzeć szybko niż mierzyć się z niepełnosprawnością… ale zapewniam Cię – kiedy naprawdę stajesz oko w oko ze śmiercią, każda komórka Twojego ciała chce żyć. Ja co prawda jestem sprawna ruchowo, przynajmniej na razie, ale moje życie było zagrożone i już chyba zawszę będę się bała progresu choroby. Nauczyłam się z tym żyć. Ten pierwszy okres po diagnozie – pełen lęku, szoku i niepewności –w mojej chorobie ten okres trwa 2-3 lata. Potem zaczyna się coś, czego wcześniej nie da się sobie wyobrazić – życie. Może inne niż planowałeś, ale nadal Twoje. Uczysz się funkcjonować, przyzwyczajasz się do choroby i starasz się żyć. Diagnoza nie zamyka drogi do życia – tylko trochę ją przekierowuje.

Ja też jestem na rencie – mam orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy i dostaję tylko 2 000 zł. ZUS uzdrawia tych, którym pracować się nie chce. Do renty można dorabiać. Warto też złożyć papiery do MOPS-u o stopień niepełnosprawności – przy umiarkowanym można pracować 7 godzin dziennie, a pracodawca dostaje dofinansowanie. Poszukaj grup na Facebooku, polskich, zagranicznych - to nieocenione źródło wiedzy i wsparcia.

Bardzo mi przykro, że Cię to spotkało. Wiem, że żadne słowa nie zmienią sytuacji. Nie jest to też krzyż. Kiedyś od księdza słyszałam, że krzyż to świadomy wybór, a nie coś co na nas spada. Mnie w trudnych chwilach trzymało przy życiu wsparcie – nie tylko ludzi, którzy byli obok, ale nawet tych, których już nie ma. Czasem rozmawiałam w modlitwie z osobami, które odeszły, a też chorowały. Dodawało mi to otuchy. Bliskie mi są dziewczyny z facebookowej grupy, które chorowały na to samo i już umarły. Nie znałam ich, ale poruszyły mnie ich historie. To takie niesprawiedliwe, gdy umierają młode osoby. W trudnych chwilach modlę się za nie i proszę je o wsparcie. Wierzę, że one się wstawiają za mną. Chodziłam też na msze o uzdrowienie – nie wiem, czy wpłynęły na mój stan fizyczny, raczej nie, bo wyniki pooperacyjne nie pozostawiają złudzeń, ale pomogły mi psychicznie. Wiem, ze dużo osób się modliło po diagnozie za mnie. Świadomość, że ktoś się modli, że ktoś wierzy, była dla mnie wtedy ważna.

Trzymaj się. Nie musisz być silny każdego dnia. Ale warto próbować.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Adrian (---.play-internet.pl)
Data:   2025-04-07 02:34

Choroba też może być krzyżem. Możemy chorobę zaakceptować lub wykorzystać ją do zbuntowania się przeciwko Bogu. Dla mnie jest to bardzo ciężka sytuacja ze względu na mój charakter ponieważ zawsze starałem się być osobą niezależną. Możliwe że Bóg chce mi coś pokazać.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Kate (---.dynamic.gprs.plus.pl)
Data:   2025-04-07 12:05

Adrian, czy przyjąłeś sakrament chorych? Bo czasami jest on źle pojmowany jako dla obłożnie chorych albo już umierających, a to nieprawda. U nas w tym roku była np Msza z błogosławieństwem i sakramentem chorych - KAŻDY mógł podejść, nawet osoba, która jest słaba psychicznie albo nic jej nie dolega, a chce się wzmocnić.
Najlepiej też wyspowiadać się wcześniej (może warto podejść do tego kompleksowo i z całego życia?). Można kapłana poprosić aby udzielił sakramentu chorych (pojednia, Eucharystii) w domu...

I opcja dla Twojego rozważenia.
Możesz rozważyć zakup wody z Lourdes (3 zł buteleczka mała + przesyłka, ja kupowałam na stronie wydawnictwa Niepokalanów). Mogę dać świadectwo: tydzień zmawiałam co dzień Litanię do Maryi z Lourdes, później co dzień piłam po łyku malutkim na noc. I z dnia na dzień odchodził mi ból pod łopatką (paląco-kłujący). Czułam go od kilku miesięcy co dzień, przez praktycznie całe dnie, przy każdym ruchu prawą ręką, w sumie nawet źle mi się spało.
Po 6 może 7 dniach picia wody - ból odszedł całkowicie. Już mija prawie rok :)
Druga opcja - jest na stronie Michalitów (wpisać w google "Któż jak Bóg olej św Michała Archanioła") olej św Michała Archanioła, też można poczytać tam o nim. Nie używałam go, ale wiem, że jest.

Trzecia - posty? Próbowałeś kiedyś wprowadzać w życie? Chleb + woda, w ogóle dużo modlitwy, polecam wczytywać się w Słowo Boże, kazania na YouTube do wyboru do koloru, czytać/słucha żywoty Świętych. Chodzi o to żebyś rozsmakował się w wierze, wtedy Duch Święty wleje w Ciebie ufność i nadzieję.
Zawierzyć się Matce Bożej Częstochowskiej warto.
Jak pojadę w tym lub przyszłym tygodniu na Jasną Górę, to mogę się za Ciebie pomodlić :)

Bo to, co my po ludzku z automatu robimy, to działamy na własną rękę, warto prosić Ducha Świętego żeby ON działał w Tobie. Próbuj też oddawać to cierpienie za kogoś, może za grzechy Polski, może za ludzi, którzy dokonali aborcji?
Wiem, że nie jest łatwo czasami bo uruchamia się taki w nas mechanizm obronny, że "dlaczego ja mam cierpieć i jeszcze pamiętać o ludziach, którzy źle robią?". Tylko naprawdę Bóg docenia często to, co dla nas czasami ciężkie do przeskoczenia. Kiedyś modliłam się za osobę, która mnie zraniła, aż zaciskam zęby czasami bo próbowałam siebie się wyprzeć, swojego egoizmu wtedy. I dostałam piękną łaskę od Boga za to. Oczywiście - nie chcemy robić tego dla łaski, ale dla ogółu naszej wiary i kształtowania w sobie dobra, nie zła.

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Piotr (---.24.117.172.ipv4.supernova.orange.pl)
Data:   2025-04-09 10:23

Internet chyba nie jest dobrym źródłem do wyzalania się każdy powie ze ma gorzej... już to przerabialem

 Re: Nie umiem dostrzec zalet ciężkiej choroby.
Autor: Ω (---.nwrknj.fios.verizon.net)
Data:   2025-04-09 12:48

Trucizna, od której warto trzymać się z daleka; mało widoczny, ale destrukcyjny typ ludzi - żyjący w stanie chronicznego nieszczęścia. Niezależnie od tego, jak zmienia się ich życie, zawsze znajdują powód do narzekania. Ich dzień zaczyna się od uraz, dzień wypełniony jest litością do siebie, a wieczór kończy opowieściami o niesprawiedliwości tego świata. To ci, którzy nigdy nie uśmiechają się szczerze, którzy znajdują cień nawet w najbardziej słoneczny dzień. Możecie próbować wspierać taką osobę, dodawać otuchy, dawać jej mądre rady, ale dla wielu ludzi cierpienie to nie tylko chwilowe uczucie czy trudny okres, ale sposób na życie. Przyzwyczaili się żyć w ten sposób i nie szukają rozwiązań. Potrzebują tylko wdzięcznych słuchaczy, którzy będą kiwali głową i zgadzali się z ich słowami. Ból jest nieunikniony, ale cierpienie to wybór. I jeśli będziecie z takimi ludźmi zbyt długo, również zaczniecie się zmieniać. Negatywność jest zaraźliwa. Nie krzyczy, szepcze, wkrada się do głowy cicho, skrycie jak pleśń, która rosła w ciemności. Powoli, niewidocznie, ale destrukcyjnie. Najpierw po prostu współczujecie, potem angażujecie się w rozmowy, a potem nagle zauważacie, że myślicie jak oni. Mówicie ich słowami i patrzycie na swoje życie cudzymi oczami. Przez pryzmat skarg, uraz i niekończącego się niezadowolenia. To może być sąsiad ciągle opowiadający, jak ciężko mu się żyje czy przyjaciółka narzekająca na swoje związki ale odrzuca wszystkie porady. Ona nie szuka wyjścia. Szuka potwierdzenia swojego bólu. Stajesz się dla niej lustrem, w które patrzy nie po to, aby rozwiązać problemy, ale aby się pocieszyć. Pewnego razu pszczoła wpadła do głębokiej studni. Przechodzeń zobaczył ją i podał kij, żeby ją uratować. Pszczoła wydostała się, ale następnego dnia znowu wpadła. I tak działo się wciąż od nowa. W końcu przechodzień powiedział: Dlaczego nie latasz ostrożniej? Pszczoła odpowiedziała: Przyzwyczaiłam się do ciemności. Tam jest spokojnie. Poza tym zawsze mnie ratujesz. Dlaczego miałabym coś zmieniać? Tak rozumują ludzie-ofiary. Możesz wejść do ich domów z radością, marzeniami i inspiracją, a wyjść wycieńczony, pełen wątpliwości i z poczuciem że wszystko jest bez sensu. Takie osoby swoje zachowanie nazywają troską i doświadczonym spojrzeniem na życie. Ale tak naprawdę to tylko strach. Strach przed działaniem, zmianami, ryzykiem. A jeśli słuchasz ich zbyt długo zaczynasz myśleć, że ten strach należy do ciebie. Dlatego warto chronić się przed takim wpływem, nawet jeśli tak zachowuje się bliska osoba. Historia, wspomnienia, wspólne lata to nie usprawiedliwienie, jeśli ktoś ciągnie ciebie na dno. Nie musisz być ratownikiem. Jeśli ktoś nie chce się zmienić, nie musisz tonąć razem z nim. Twoje spojrzenie na świat determinuje każdą twoją decyzję. I jeśli wokół ciebie są tylko skargi, urazy, chroniczna nieuchronność, to ten kontekst zaczyna zmieniać i ciebie. Zaczynasz mówić cudzymi słowami, myśleć cudzymi myślami i tracić wiarę w swoje jutro. Nie warto otwierać drzwi ludzi uważających się za wieczne ofiary. Z wiekiem nieuchronnie się zmieniamy, uczymy się być mądrzejsi, spokojniejsi, bardziej pewni siebie. Prawdziwy wzrost to nie osiągnięcia zawodowe, a wewnętrzna transformacja. Stajesz się osobą, którą sam szanujesz. Ale nie wszyscy są gotowi zobaczyć ciebie nowym. Niektórzy utknęli we wspomnieniach, jak kiedyś byłeś delikatny, naiwny i słaby. I teraz nawet jeśli jesteś już inny, oni uparcie trzymają się starego wizerunku. Nie dlatego, że ciebie nie kochają, ale dlatego że tak im wygodniej. Nie wierzą w zmiany, nawet jeśli odgrywają sie na ich oczach. To może być rodzic rozmawiający z tobą jak z dzieckiem, choć jesteś dorosłą osobą. Albo były partner mówiący 'I tak ci się nie uda', bo nie potrafi zrozumieć, że nie zależysz od niego. Każdy zarzut takich osób to jak niewidzialny worek z kamieniami, który ciągniesz za sobą pod górę swojego życia. Poeta pisał: 'Wczoraj byłem sprytny i chciałem zmienić świat. Dziś jestem mądry i chcę zmienić siebie.' Ci którzy utknęli w przeszłości często nie widzą, że wybrałeś drogę mądrości i dlatego uparcie ciągną ciebie z powrotem do starych ról i scenariuszy. Nie są złośliwi. Po prostu boją się utraty tego co znali. Ale ich strach nie powinien stawać się twoją przeszkodą. Bo im dłużej pozostajesz wokół takich osób, tym więcej zaczynasz wątpić w siebie; a co, jeśli mają rację? A co jeśli wcale się nie zmieniłem? Te wątpliwości niszczą ciebie od środka. Ważne, aby zrozumieć - jeśli ktoś nie dostrzega twojego wzrostu, to nie twoja wina. I na pewno nie jest twoim obowiązkiem przekonywanie takiej osoby lub udowodnienie jej twojej wartości. Twoim zadaniem jest zachowanie szacunku do siebie, wybór własnej drogi i pozostawienie blisko potrafiących powiedzieć: widzę jak się zmieniłeś i jestem z tego dumny. Czasem aby zachować siebie trzeba puścić tych, którzy nadal trzymają ciebie w niewoli przeszłości. Nie kłócić się, nie udowadniać, tylko wybrać siebie. Nie wchodzić w drzwi odmawiających przyjęcia ciebie takim jakim jesteś teraz.

 Odpowiedz na tę wiadomość
 Twoje imię:
 Adres e-mail:
 Temat:
 Przepisz kod z obrazka: