logo
Czwartek, 16 maja 2024
Szukaj w
 
Posłuchaj Radyjka
kanał czerwony
kanał zielony
 
 

 Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Kalina (---.tpn.ceron.pl)
Data:   2013-05-04 19:54

Witam. Od dłuższego czasu zastanawiałam się, do kogo zwrócić z moim problemem. Pragnę dowiedzieć się, jakie ma zdanie osoba, która spojrzy na to obiektywnie. Mam nadzieję, że otrzymam poradę. W sierpniu minie 3 rocznica ślubu mojego i męża. Nie mamy dzieci. No właśnie z tym jest problem. Mąż bardzo by chciał a ja no cóż nie wiem, co o tym myśleć. Wgłębi serca bardzo bym chciała mieć dziecko, ale boję się. Urodziłam się z wadą twarzy i niedorozwiniętymi uszami (przez to noszę aparat słuchowy wszczepiony w kość skroniową). Choroba nazywa się Zespół Treacher Collinsa i niestety jest ryzyko dziedziczenia tej choroby. Jest ryzyko, 50% że mogę urodzić dziecko taką samą chorobą, co ja. Jeszcze na dodatek okazało się, że mój mąż ma chorobę mięśni. Cały czas są badania genetyczne robione żeby dowiedzieć się, jaka to choroba. Trwa to już dwa lata. I nie wiemy, na co choruje mąż i nie wiadomo czy jest ryzyko, że dziecko może odziedziczyć po ojcu. A ja czuję, że coś mnie omija, bardzo często myślę jakby to było by być matką. Coraz częściej myślę o zaryzykowaniu, ale rozsadek mi nie pozwala ulegać. Mąż bardzo by chciał i jest gotów na ryzyko. A ja nie. Nie chcę być egoistką i myśleć o własnych i męża pragnieniach. A adopcja nie wchodzi w grę gdyż są zbyt wygórowane warunki. Chciałabym wiedzieć jak na to patrzy Kościół. Znam zdanie lekarzy, rodziny, męża, ale nie wiem, co na to Kościół. A jestem katoliczką i liczę się zdaniem Boga. Bardzo proszę o odpowiedź.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: B. (---.pl)
Data:   2013-05-07 18:34

Myślę Kalino, że trzeba postępować według złożonej przysięgi małżeńskiej, nie zaniedbując jednocześnie dostępnych medycznych działań profilaktycznych dla zachowania zdrowia dziecka. Kiedyś np. konflikt serologiczny kończył się dla dziecka z reguły tragicznie. Dziś dzieci rodzą się zdrowe, o ile mama jest pod stałą opieką lekarską. Chore dziecko może przyjść na świat w całkiem zdrowym fizycznie małżeństwie. No i modlitwa, Msza Święta. Życzę pokoju serca.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: salamanka (---.dynamic.chello.pl)
Data:   2013-05-07 18:48

"Co na to Kościół" - a to porozmawiaj z księdzem albo dwoma czy trzema. Tutaj dowiesz się tylko tego, "co na to" forumowicze - i opinie będą zapewne zróżnicowane, ale nadal pozostaną tylko prywatnymi opiniami.

Moja jest taka, że chyba bym się jednak nie zdecydowała i myślała raczej o adopcji. Ewentualnie szukała takich metod leczenia, które ryzyko zmniejszą.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: ari (---.dynamic.chello.pl)
Data:   2013-05-07 19:21

Podobnie jak salamanka, na pewno nie zdecydowałabym się na dziecko na Twoim miejscu. 50% to ogromne ryzyko, nie wiadomo w jakim nasileniu choroba będzie u dziecka. Oczywiście w zdrowych małżeństwach rodzą się chore dzieci, ale ryzyko jest wtedy minimalne. To nie jest kwestia, czy to grzech, czy nie, tylko kwestia własnego sumienia. Konflikt serologiczny to zupełnie co innego, a nawet w jego przypadku ryzyko nie wynosiło nigdy 50%. W tym przypadku nie da się też zachować żadnej profilaktyki, bo i jak?

Co masz na myśli mówiąc, że warunki adopcji są wygórowane?? Przecież warunki są zupełnie takie same, jak w przypadku naturalnego świadomego macierzyństwa. Jesteście małżeństwem, stawiam, że młodym, mam nadzieję, że macie gdzie mieszkać i za co żyć. I to generalnie wszystko co jest konieczne. Może trafiłaś na niezbyt dobry ośrodek? Każdy ośrodek kieruje się własnymi zasadami, podejścia są diametralnie różne. A jeżeli nie będziecie chcieli mieć koniecznie maleństwa, to macie ogromne szanse na adopcję. Na malutkie dzieci czeka się po prostu dłużej.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: sisley (92.58.92.---)
Data:   2013-05-07 20:39

Ja bym się zdecydowała. Owszem, jesteś chora, Twoje życie jest trudne, ale jesteś szczęśliwa, masz męża, wiarę, może nawet w przyszłości będziesz miała dziecko. Z tą chorobą da się żyć. To po pierwsze. Po drugie jest jeszcze 50% szansy, że urodzi się zdrowe. Kolejne kilka procent, że wada zostanie wykryta wcześniej i będzie można leczyć dziecko, czyż nie? Może módl się i zaufaj Bogu. Być może nie jesteście nawet płodni i mimo starań nie zajdziesz w ciąże. Wiele, nawet zdrowych par ma taki problem. A jeśli Bóg obdarzy Was potomstwem, módl się aby było zdrowe. Ja w ciąży zrezygnowałam z badań genetycznych płodu. Mieszkam za granicą, gdzie takie badania są normą i trzeba je wykonać. Za moją postawę dwóch lekarzy (prywatnych) powiedziało, że nie chce dalej prowadzić ciąży. Ustaliliśmy jednak z mężem, że nie robimy tych badań, bo będziemy równo kochać i zdrowe i chore dziecko, nigdy nie zdecydujemy się na aborcję, więc jeśli miałoby ono jakąś wadę to po co wiedzieć wcześniej i całą ciążę się stresować. Tobie polecam robienie badań zaleconych przez lekarzy, bo być może coś uda się wykryć wcześniej i może wyleczyć, bądź przynajmniej w jakimś stopniu zniwelować objawy choroby. Niemniej jednak chciałam dać świadectwo, że wiara w Boga jest najlepszą drogą, a gdy Mu zaufasz, On zawsze będzie czuwał.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Ania (---.adsl.inetia.pl)
Data:   2013-05-07 20:42

W przypadku adopcji szuka się normalnych ludzi a nie nie wiadomo kogo, więc nie rozumiem co znaczy wygórowane warunki. Jak napiszesz konkretnie o jakie warunki chodzi może będę mogła rozwiać wątpliwości.
Piszę z autopsji bo przechodziliśmy tę procedurę.

Najlepiej pójść porozmawiać do ośrodka i wszystko wyjaśnią.

Swoją drogą zastanawia mnie jedno - nie rozmawialiście o tym przed ślubem? Bo wydaje mi się, że to temat na tyle ważny, że warto przed ślubem robić takie ustalenia czy decydować się na dziecko czy nie.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Kalina (---.neoplus.adsl.tpnet.pl)
Data:   2013-05-08 20:16

Tak rozmawialiśmy i ustaliśmy że nie będziemy ryzykować jeśli chodzi o ciążę. Próbowałam się z tym pogodzić. Mąż rozumie moje obawy i zrozumie i zaakceptuje każdą moją decyzję ale mimo wszystko by chciał mieć własne dziecko. Ja czuję że Go ranię i ograniczam. Nie okazuje mi tego ale jakoś jest mi z tym ciężko. A na domiar tego sama czuję w głębi duszy że chciałabym mieć dziecko ale boję się. Serce podpowiada TAK a rozum Nie. Jeżeli chodzi o adopcję to mamy warunki ale długo się czeka i na domiar tego nie wiem czy dziecko będzie wstanie mnie pokochać jako matkę z taką chorobą... Nie chcę myśleć tylko o sobie ale przede wszystkim o dziecku.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: salamanka (---.dynamic.chello.pl)
Data:   2013-05-08 22:16

Dzieci kochają bezwarunkowo, więc tym aspektem martwiłabym się akurat najmniej.

Powodzenia!

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Marta (---.29.166.44.threembb.co.uk)
Data:   2013-05-08 22:33

Zaraz, a co mąż na temat adopcji, tez by chciał adoptowane, czy koniecznie swoje?
Skoro jednak macie warunki do adopcji, to może najlepiej zacząć sie starać o adopcję, a że długo sie czeka to cóż. Na swoje dziecko tez czasem się długo czeka. Jeśli zaadoptujecie jakieś małe dziecko to dla niego i tak będziesz najwspanialszą mamą na świecie :) Z nastolatkiem może byc faktycznie problem. Ale mąż Cię pokochał, to dlaczego dziecko by miało tego nie zrobić?
Któreś z Twoich rodziców tez ma ten syndrom, prawda? Jednak się zdecydowali na dziecko i jakoś Cię wychowali na ludzi? :) Chociaż może wtedy nie było wiadomo, że to się tak dziedziczy.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Gośka1981 (---.dynamic.chello.pl)
Data:   2013-05-09 01:36

Moja mama urodziła troje dzieci. Miała cukrzycę i to w czasach, kiedy leczenie cukrzycy było na takim poziomie, że aż dziw bierze, że dożyła 40-stki. Po pierwszym porodzie straciła wzrok. Miała wtedy dwadzieścia parę lat. Kiedy dziecko miało około 3 lat cywilny mąż mamy i ojciec dziecka zabrał je na wizytę i już nie oddał. Były lata 70-te, dziecko przyznano ojcu, który był zdrowy i wychowywał je razem ze swoimi rodzicami, a wychowanie polegało np na tym, że kilkuletniemu chłopcu wmówiono, że jak będzie zbyt blisko z mamą, to się zarazi i też nie będzie widział.
Później mama poznała mojego tatę, pobrali się, urodziłam się ja. Na dodatek mój tata też nie widział, stracił wzrok w wypadku, mając około 20 lat. Rodzice nigdy w życiu mnie nie zobaczyli. Namawiano mamę na aborcję, mówiono jej, że może się to dla niej źle skończyć, a już na pewno nie kazano jej zachodzić w kolejne ciąże. I tak dwoje niewidomych ludzi (na dodatek tata normalnie pracujący po dziś dzień) wychowywało dziecko. Kiedy miałam 4 lata, urodził się mój brat. Co można by pomyśleć o takiej "nieodpowiedzialnej" kobiecie? Desperatka? Wariatka? Nie myśląca o sobie? Nie zastanawiająca się jakie życie będzie miało to dziecko?
Dla mnie mama była zawsze normalną kobietą. Czasem tylko było jej słabo, więc musiała zjeść parę cukierków, czy kostek cukru, a w szufladzie w kuchni leżało metalowe pudełeczko ze szklaną strzykawką, igły i fiolki z insuliną. Poza tym świetnie gotowała, piekła pyszne ciasta, tańczyła z nami w przedpokoju "Kaczuchy", chodziła na spacery, malowała się (sama), lubiła być modnie ubrana, robiła dla nas na drutach i jeszcze ciekawostka - niewidomi rodzice nauczyli mnie przy pomocy plastikowych literek czytać, jak miałam 4 lata.
Mama zmarła w wieku 43 lat z powodu powikłań cukrzycy, pamiętam jak cierpiała, ale uważam, że jej życie było spełnione, piękne i rodząc nas na pewno podjęła najlepszą decyzję jaką mogła podjąć. Jak dla mnie - bohaterstwo.
Dziś sama mam pięcioro dzieci. Dwóch najstarszych chłopców dostało "w spadku po babci" cukrzycę. Każde dziecko przyjęliśmy, choć wielu pytało czy nie boimy się, że reszta też może zachorować. Jasne, że się boimy. Jak komuś z buzi zaleci acetonem, to czasem mierzę mu po prostu cukier. Muszę mieć rękę na pulsie.
Ja wiem, że jedną chorobę widać, innej nie widać; jedna jest dziedziczona prawie na pewno, druga może "wyskoczyć" w trzecim/ czwartym pokoleniu, albo i wcale. Decyzja jest Wasza, a decyzja o adopcji to tak samo odważna i bohaterska decyzja jak ta o własnym dziecku. Ja tam jestem "wariatką", więc zaryzykowałabym chyba ciążę.
A jeśli chodzi o miłość dziecka, to wiedz, że dziecko na pewno nie zwracałoby nawet uwagi na to, że masz troszkę inny wygląd zewnętrzny niż inni. Ono kochałoby Cię od pierwszych chwil bez względu na cokolwiek. Adoptowane także.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: sisley (92.58.92.---)
Data:   2013-05-09 12:00

Gośka Ci napisała chyba najlepsze świadectwo, jakie tylko można dać. Zobacz jakie owoce zbiera odwaga jej mamy, jakie ma wspaniałe dzieci, a teraz ile wnucząt.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Piotr (---.static.icpnet.pl)
Data:   2013-05-09 12:42

Ja bym się zdecydował. Dla Pana Boga nie ma nic niemożliwego, wystarczy, że będziecie Go prosić. Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: salamanka (---.dynamic.chello.pl)
Data:   2013-05-09 15:46

Tak czy inaczej, decyzja nalezy do Was i tylko do Was. Warto tylko, żebyście mieli pełna świadomość, że ciężar wychowania ewentualnego chorego dziecka - razem ze wszystkimi problemami fizycznymi i psychicznymi, jakie ono będzie przeżywało z powodu swojej choroby, będzie spoczywał tylko na Was. W innym wątku forumowicze pisali o podejściu typu "jakoś to będzie" - co prawda w ujęciu finansowym, ale zdrowotne jest przecież o niebo ważniejsze.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Ania (---.adsl.inetia.pl)
Data:   2013-05-09 17:39

Piszesz, że procedura ado trwa długo, staranie się o własne dziecko może trwać znacznie dłużej czasami. Myślę, że skoro jesteście dopiero 3 lata po ślubie, to nie macie 45 lat raczej.

Nie namawiam do adopcji (choć sama jestem mamą adopcyjną i wiem, że to były właśnie NASZE dzieci i czekały dokładnie na nas.) Myślę jednak, że w przypadku takim jak Wasz warto porozmawiać bądź z kimś z ośrodka adopcyjnego bądź z rodzicami adopcyjnymi. Zobaczyć, że to nie są ludzie z innej planety.

Wątpliwości co do adopcji są normalne. Wiele rozwiewa kurs.
Warto tez mieć kierownika duchowego, który pomoże Wam we właściwej decyzji. No a przede wszystkim trzeba szukać Bożej woli, że skoro postawił Was w takiej a nie innej sytuacji to jaka jest Jego wola oraz ufać, że czy przy własnym dziecku, czy przy adoptowanym nie zostawi Was bez pomocy i przeprowadzi przez najtrudniejsze sytuacje.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Kalina (---.neoplus.adsl.tpnet.pl)
Data:   2013-05-09 19:19

Bardzo dziękuję za wszystkie rady. To miło z Waszej strony. Przynajmniej wiem jak ocenia taką sytuację inna osoba która mnie nie zna i która patrzy na takie sprawy obiektywnie. Zależało mi na tym choć wiem że muszę zdecydować sama. Mąż wprawdzie już jest zdecydowany. Chce mieć własne dziecko i zdaje sobie sprawę z konsekwencji choć ma nadzieje że nie będzie ta wersja najgorsza. A ja no cóż nadal nie wiem czy powinnam ryzykować. Wiem że Bóg jest ze mną, wiem że będę miała wsparcie u męża i u rodziny. Może to dziwnie zabrzmi ale mam wrażenie że Bóg daje mi sygnały że warto spróbować. Jednak to są tylko moje odczucia a strach jest również silne.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: ariadna (---.dynamic.chello.pl)
Data:   2013-05-09 19:55

Na cokolwiek się zdecydujecie, decyzję powinniście podjąć razem z mężem. Zanim jednak ją podejmiecie, na pewno nie zaszkodzi rozmowa z ginekologiem i koniecznie genetykiem. Nie znam tej wady, nie wiem, ale pewnie jak każda wada może być mniej lub bardziej nasilona.

Jeszcze co do adopcji, może warto by było jednak odwiedzić również ośrodek, zanim ostatecznie zdecydujecie. Najlepiej wybrać taki, który ma dobre opinie. W różnych ośrodkach czeka się różną ilość czasu. Mimo tego, prawdą jest, że na własne dziecko często czeka się dłużej, a czasem się człowiek nie doczeka w ogóle.

Natomiast co do nastawienia, nie liczyłabym na to, że dziecko urodzi się zdrowe. Trzeba założyć, że dziecko urodzi się chore i podjąć decyzję z tą świadomością. Biorąc wszystkie za i przeciw. Licząc na to, że "się uda", zrobisz krzywdę zarówno sobie, mężowi i dziecku, jeżeli okaże się, że jednak się nie udało.

Powodzenia :)

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: I. (---.10.11.univie.teleweb.at)
Data:   2013-05-13 10:24

Lęk jest w takiej sytuacji normalny. Często jest jakiś powód do lęku. Czasami rodzice "po ludzku" są za starzy i jest duże prawdopodobieństwo wady genetycznej, czasem za młodzi i niedojrzali, czasem nie ma warunków materialnych, czasem trzeba zrezygnować z satysfakcjonującej pracy albo zaryzykować własne zdrowie, jak bohaterska matka Gośki. Wszystko to wydaje mi się lepsze niż poczucie niespełnienia, niepodjęcia ryzyka w odpowiednim momencie.
Ty chyba jesteś całkiem spełnioną osobą pomimo swojej choroby. Adopcja też nie daje gwarancji posiadania zdrowego dziecka.
To tylko moje prywatne zdanie, mam zdrowe dzieci i łatwo mi to napisać. Ostatnie urodziło się dość późno, też trochę się bałam, że będzie miało jakieś wady genetyczne, ale czułam, że jeszcze mam siłę i wielkie pragnienie znowu całować, karmić i przewijać własnego niemowlaczka (na adopcję byłam już wtedy za stara). Wszystko poszło super i codziennie Bogu dziękuję, że dał mi wtedy odwagę. I mężowi też jestem wdzięczna, że znosił moje różne lęki i wątpliwości z cierpliwością i zrozumieniem.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Ziuta (---.hsnet.ca)
Data:   2013-05-13 21:49

Jako osoba majaca doswiadczenia osobiste z chorobami genetycznymi obawiasz sie ich najbardziej. Ale nie tylko one sa czyms, czego moga obawiac sie mlodzi rodzice. Jest wiele nieszczesc, ktore moga dotknac dziecko i nie musza to byc choroby genetyczne. Nie jestes w stanie przewidziec wszystkich nieszczesc jakie moga dotknac Wasze dziecko. Rozwazanie Twoje w tej chwili skupia sie bardzo wokol chorob genetycznych. Znam wiele "nie genetycznych" przypadkow. Zdrowe genetycznie dzieci rodza sie z porazeniem mozgowym, sa diagnozowane z autyzmem, umieraja na raka w wieku 4 lat, gina w wypadkach samochodowych w wieku 18 lat, maja bialaczke, cukrzyce, zanik miesni, przed 10 rokiem zycia traca obie nerki na skutek tajemniczej choroby, nie mowia. Wszystkie opisane przypadki znam osobiscie wsrod znajomych, a jak sie dobrze rozejrzysz, zobaczysz, ze wiele jest dzieci z przeroznymi chorobami. Gdyby rodzice zastanawiali sie czy miec dzieci, bo moze sie urodzic z porazeniem mozgowym (nie wiesz tego do chwili porodu), albo moze zginac w wypadku samochodowym, albo dostac raka w wielu lat 4 - pewnie nikt na swiecie nie zdecydowalby sie na dziecko. Ale to nie jest tak do konca nasza decyzja, Pan Bog jeden wie, jakie beda losy danego dziecka, jakie zdrowie, jaka przyszlosc. Chcac te choroby i przyszlosc przewidziec "bawimy sie" troche w Pana Boga. A jezeli Twoje dziecko urodzi sie z Twoja choroba, to czy nie jest to "lepsza" choroba niz np. bialaczka i smierc w wieku 4 czy 5 lat? Ty zyjesz, a one nie. A co powiesz o dzieciach, ktore sa bardzo zdrowe, a w wieku nastoletnim wpadaja w zle towarzystwo, biora narkotyki, dziewczyny mlode zajmujace sie prostytucja itd. itd. Wydaje nam sie, ze takie przypadki to sa tylko w filmach albo w bardzo zlych, patologicznych rodzinach. Tymczasem znam porzadne, katolickie rodziny, gdzie jedno z wielu dzieci z niewiadomych przyczyn zeszlo na zla droge. Mozna by sie zastanowic czy lepiej jest miec dziecko z choroba genetyczna czy takie, ktore zatarci swoja dusze i nie osiagnie zbawienia. Wolalabym chorobe genetyczna. Jest na swiecie wielu przestepcow, niekoniecznie pochodza oni z jakichs dziwnych rodzin, czesto wyrastaja gdzies wsrod nas. Czy ich rodzice wiedzieli co ich czeka? A choroby psychiczne? Czy jestes w stanie przewidziec, ze corka w wieku dorastania bedzie cierpiec na anoreksje czy bulimie? Czesto ci ludzie z chorobami przezywaja wartosciowe zycie, a ci zdrowi marnuja je. A wszysycy umieramy na koniec. I ci zdrowi i ci chorzy. Bez wyjatku. Ufajmy Bogu, ze on wie najlepiej, czy, kiedy i jakie dzieci, maja sie narodzic. Bardzo lubie ten film i czesto polecam:
http://www.youtube.com/watch?v=AUdSJ6d7-ZM

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: Kalina (---.neoplus.adsl.tpnet.pl)
Data:   2013-05-14 20:03

Wasze porady bardzo mi pomagają i wasze doświadczenia uświadamiają mnie, że czasem warto spojrzeć pewne rzeczy w innym kontekście. Dziękuję bardzo. Na pewno zanim podejmę ostateczną decyzję to zrobię badanie genetyczne i porozmawiam ze swoim ginekologiem. Wiem, że jeśli się zdecyduję na własne dziecko to będę kochać je bezwarunkowo i całym swoim sercem. Póki będę miała wsparcie u najbliższych to dam radę. Mam tylko nadzieję, że nie będę źle oceniana przez społeczeństwo.

 Re: Ciąża a choroba genetyczna.
Autor: bezdzietna (---.ip.netia.com.pl)
Data:   2013-05-15 18:51

Ciekawe wypowiedzi. Zastanawiam się, czy dziecko po 40. nie jest też niepotrzebnym ryzykiem, czy nie jest egoizmem. Myślę tu o sobie, nie oceniam innych. Trudne to są sprawy.
Na opinię społeczeństwa, Kalino, to się raczej trzeba uodpornić niż liczyć na łaskawość. Co byśmy w jakiejkolwiek dziedzinie nie robili, komuś się nie będzie podobać.

 Odpowiedz na tę wiadomość
 Twoje imię:
 Adres e-mail:
 Temat:
 Przepisz kod z obrazka: